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【科普】残障是什么体验
1. 残障往往是渐进性的。这意味着,我们的身体会一点点变虚弱,生活会一点点变艰难。
2. 残障让人精疲力竭。健全人看来简单而毫不费力的小事,可能会耗尽我们的心力。
3. 我们常常感到失落。我们不再能参加某项活动的时候(比如自己去买菜),我们会感到失落。我们也会为持续不断的失能而失落。
4. 我们的身体常常会感到痛苦。应激事件,不良环境,人际应对往往会加重我们的症状。比如疲劳和疼痛。
5. 人们对我们指指点点。如果我们拒绝了某个邀请,我们就会被冠上懒惰,无礼或自私的名声。而无法参加的实际原因,常常是交通或设施的不便。
6. 我们装作轻描淡写。因为我们不想让周围的人担心,我们往往对身体伤痛而不作一言,对自己的症状,痛苦,忧伤和恐惧轻描淡写。
7. “每天都是不一样的。” 我们的症状往往时好时坏。可能今天感觉身体好极了,但之后的好几天都需要休息。
8. 每天我们都要面对艰难的选择。是选择度过有意义的一天呢?还是选择身体需要的休息?
9. 未来是不明朗的。我们对未来感到焦虑和恐惧。我们常常担心有一天彻底不能自理,成为身边的人的负担。 source