【请关注罕见病患者的权利】
◯ 十个美国人中就有一个患有罕见病。世界范围内，一共有3亿到4亿人患有罕见病。其中，至少有一半的罕见病患者是孩子。
◯ 罕见病患者获得正确的诊断，在美国平均需要7年，在英国平均需要5年。
◯ 罕见病患者平均需要见8个不同的医生，才能获得正确的诊断。
◯ 罕见病患者平均会被误诊2-3次，才能获得正确的诊断。
◯ 只有5%的罕见病有经过医学研究验证的对症治疗方式。大多数罕见病患者只能靠服用“可能对这种罕见病也有用”的治疗别的病的药。
◯ 罕见病患遇到的困难，包括：诊断延误、治疗方式缺失、研究不足、医护人员知识不足、治疗费用昂贵、保险不负担治疗、等等。
https://www.instagram.com/p/CpN6umzqQ_-/
◯ 十个美国人中就有一个患有罕见病。世界范围内，一共有3亿到4亿人患有罕见病。其中，至少有一半的罕见病患者是孩子。
◯ 罕见病患者获得正确的诊断，在美国平均需要7年，在英国平均需要5年。
◯ 罕见病患者平均需要见8个不同的医生，才能获得正确的诊断。
◯ 罕见病患者平均会被误诊2-3次，才能获得正确的诊断。
◯ 只有5%的罕见病有经过医学研究验证的对症治疗方式。大多数罕见病患者只能靠服用“可能对这种罕见病也有用”的治疗别的病的药。
◯ 罕见病患遇到的困难，包括：诊断延误、治疗方式缺失、研究不足、医护人员知识不足、治疗费用昂贵、保险不负担治疗、等等。
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