消息来源频道

V2EX 最热主题

@v2ex_hot

频道3,116 位成员公开可见0 人在线

v2ex最热主题 RSS推送 www.V2EX.com V2EX is a community of start-ups, designers, developers and creative people. V2EX 是创意工作者们的社区。V2EX 希望能够成为创意工作者们的生活和事业的一部分。交流群组： @v2ex_chat

成员规模3,116 位成员

在线情况0 人在线

消息总数14,199 条消息

浏览量总数1,382,620 次浏览

频道详情频道地址

2026/03/01 00:56

V2EX-最热主题
得了一个大病脊髓小脑性共济失调 3 型（SCA3) 得病几率 10 万分之一
susu200213: 有点绝望了，浏览了一下顶级医学论文以及临床试验，感觉在国内能受到治愈的几率很小。
就算是美国，药物目前也在临床试验中，听说还被 FDA 拒绝上市了，我 20 几岁发病，生存周期也就 15 - 20 年，各位 v 友吗，平常多注意一下身体吧
source
(author: susu200213)